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卢莹：作为"壹基金海洋天堂计划"合作方，我接触过大量案例。观察发现：若父亲先行离世，母亲健在时生活尚可维持；若母亲先逝或父母离异后由父亲抚养，重组家庭后孩子多由姑姨等女性亲属照管。轻度患者主要依靠家族支持，重度患者最终多选择托养机构，但这并非家长首选。